Privacyverklaring

Wie is VVED?

  • De Vereniging voor Ectodermale Dysplasie (VVED) wil mensen in België en Nederland die voor het eerst geconfronteerd worden met de aandoening ED helpen in het leren kennen en omgaan met deze aandoening.  Aanvullend wil de Vereniging voor Ectodermale Dysplasie mensen die reeds bekend zijn met deze aandoening ondersteunen in hun behoefte aan informatie en samenzijn.
  • Het contactadres van VVED is: info@vved.info.
  • VVED is verantwoordelijk voor het gebruik van je persoonsgegevens.
  • Je kunt contact opnemen met VVED:
  1. Via vved.info
  2. Door te mailen naar ons secretariaat secretaris@vved.info

Waarom gebruikt de VVED je persoonsgegevens?

Dit doet de VVED om:

  • met jou een overeenkomst te sluiten en voor de financiële administratie van VVED.
  • samenwerkende partijen te voorzien van relevante informatie. • de vrijwilligers van VVED te helpen hun taken uit te oefenen.
  • je te informeren over nieuws en aan de vereniging gekoppelde activiteiten.
  • de vereniging te promoten in de media • je vragen te beantwoorden en je klachten te behandelen
  • fraude of misbruik van onze diensten te bestrijden en te voldoen aan wettelijke verplichtingen.

Welke persoonsgegevens gebruikt de VVED?

  • Als je gebruik wenst te maken van de diensten van VVED, heeft VVED je persoonsgegevens nodig.
  • Dat zijn de volgende persoonsgegevens:
  • achternaam en voornamen
  • of je vrouw of man bent
  • geboortedatum
  • adres, postcode en woonplaats
  • telefoonnummer
  • e-mailadres
  • bankrekeningnummer

Aan wie geeft VVED jouw persoonsgegevens?

VVED kan je persoonsgegevens geven aan:

  • Vrijwilligers van VVED, zoals bestuursleden, en projectdeelnemers. Deze vrijwilligers werken in opdracht en onder verantwoordelijkheid van VVED. Persoonsgegevens worden alleen gegeven met het doel: diensten te verlenen aan jou, met jou een overeenkomst te sluiten, je te informeren over nieuws en aan de vereniging gekoppelde activiteiten of je vragen te beantwoorden en je klachten te behandelen.
  • Door het NFU goedgekeurde expertisecentra voor aan ED gelieerde afwijkingen.
  • Politie en justitie, als VVED daartoe verplicht is op grond van de Nederlandse wetgeving.

Hoe lang bewaart VVED je persoonsgegevens?

Je persoonsgegevens worden bewaard voor een periode van maximaal 12 maanden nadat je overeenkomst met VVED is geëindigd. Dit met het doel om jouw vragen of verzoeken achteraf te beantwoorden en om je een aanbieding te kunnen doen van onze diensten. Indien je hier  bezwaar tegen hebt gemaakt doen wij dit uiteraard niet. Je overeenkomst wordt tot uiterlijk 10 jaar bewaard voor fiscale doeleinden.

Wat zijn je rechten?

Je hebt de volgende rechten:

  • Recht op inzage in je persoonsgegevens.
  • Recht op verbetering van je persoonsgegevens indien deze onjuist zijn.
  • Recht op verwijdering van je persoonsgegevens: je hebt recht op verwijdering van je persoonsgegevens wanneer het voor VVED niet langer nodig is om deze te bewaren. Het kan nodig zijn om je gegevens te bewaren om jou onze producten en diensten te kunnen leveren, om aan te tonen dat je een overeenkomst met ons hebt gesloten en omdat dit vereist is in verband met wettelijke verplichtingen. We hanteren daarbij maximale bewaartermijnen.
  • Recht op beperking van verwerking van je persoonsgegevens: op jouw verzoek beperken we de verwerking van je persoonsgegevens als je verbetering van je persoonsgegevens hebt verzocht, bezwaar hebt gemaakt tegen deze verwerking, of deze onrechtmatig is en je toch de persoonsgegevens wenst te bewaren.

Voor het inzien, aanpassen en overdragen van je gegevens of instellingen kun je contact opnemen met de secretaris van de vereniging.

Heb je nog vragen?

Bij vragen of het uitoefenen van een privacy recht kun je contact opnemen met VVED:

Geen reactie ontvangen?

We doen ons uiterste best om succesvol te zijn in de zorgvuldige omgang met je persoonsgegevens en de afhandeling van je verzoeken. Als we niet  binnen 1 maand op je verzoek reageren, dan kun je daarover een klacht indienen bij ons.

Wat gebeurt er bij wijziging van onze Privacyverklaring?

Wij kunnen deze Privacyverklaring van tijd tot tijd aanpassen of wijzigen. Wanneer wij veranderingen aanbrengen, passen wij de hierboven vermelde datum van herziening aan, en de aangepaste of gewijzigde versie geldt voor jou en jouw gegevens per de datum van herziening. Wij adviseren je deze Privacyverklaring met enige regelmaat te bekijken.