De vereniging

Wie zijn wij

Vereniging voor Ectodermale Dysplasie  (VVED) is een vereniging voor en door patienten, ouders/verzorgers, belanghebbenden en andere mensen die zich vrijwillig inzetten voor het doel van de vereniging. Door deze kosteloze inzet, bereikt zo veel mogelijk van het lidmaatschapgeld en de donaties het doel waarvoor wij zijn opgericht.

Lid worden?

Lidmaatschap kost slechts 10 euro per jaar waarmee je toegang krijgt tot de bijeenkomsten van VVED, een netwerk van mensen aan wie je vragen kunt stellen en lief en leed mee kan delen.

Geïnteresseerd? Laat dan even een berichtje achter op ons contactformulier en we komen dan zo spoedig mogelijk bij je in de lucht!

Wat zijn onze doelen?

1

INFORMATIE VERZAMELEN.

Wij proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen.

Deze informatie bestaat uit:

  • Medische informatie
  • Tips & Tricks
  • Status onderzoek naar ED
2

INFORMEREN  PATIËNTEN & BELANGHEBBENDEN.
Door middel van onze jaarlijkse informatiedag brengen we patiënten, ouders/verzorgers en andere belanghebbenden bij elkaar.  Zowel in het ochtend- als het middagprogramma zal er een lezing zijn over uiteenlopende onderdelen. Daarnaast is er voldoende tijd om met elkaar verhalen uit te wisselen en gezamelijk te lunchen.

3

ONDERSTEUNEN.
Wij streven ernaar onze leden zo veel mogelijk te ondersteunen bij de vragen die er zijn.

4

CONTACTEN ONDERHOUDEN.
Iedere 2 jaar is er wereldwijd een bijeenkomst over ectodermale dysplasie. Hier komen afgevaardigden van alle verenigingen wereldwijd, de medische wereld, de farmaceutische wereld en andere belanghebbenden bij elkaar. Op dit 3 daagse congres wordt kennis uitgewisseld en met elkaar gesproken over de diverse onderdelen.

Het bestuur