Wat is
Ectodermale Dysplasie (ED)?

ED is een erfelijke aandoening die invloed heeft op haar, nagels, zweetklieren en tanden. Als een individu minstens 2 symptomen heeft ... lees meer

Contacten onderhouden
met specialisten

Om vroegtijdig ED te ontdekken en er verder onderzoek naar te doen, is het belangrijk
om goed contact te onderhouden met artsen en andere specialisten
en samen met deze groep ook informatie te verzamelen en te delen.

Ervaringen uitwisselen
en kennis delen

Jaarlijks organiseren een een informatiedag
Hier ontmoet je andere mensen met ED, deel je ervaringen en kennis
en word je bjgepraat over de ontwikkelingen van alles wat met ED te maken heeft.

Welkom!

Welkom op de website van de Vereniging voor Ectodermale Dysplasie. De vereniging die zich inzet voor mensen met Ectodermale Dysplasie in Nederland en België. .

more

Tips & tricks

Onze tips & Trick

Wist je dat?


Ons buddy systeem
VVED brengt graag mensen met ED in contact. Je zult vast een hoop vragen hebben als je ED hebt, of als je kind ED heeft. Het is daarom goed om met lotgenoten te praten, ervaringen te delen en tips uit te wisselen. Ook als je geen lid bent, kun je in contact komen met een buddy. Wij gaan dan op zoek naar iemand in de buurt die graag eens een kopje koffie of thee met je wilt drinken.

more

Elke hulp is welkom
VVED wordt gerund door vrijwilligers en elke hulp is welkom. Dat kan financieel maar minstens net zo belangrijk is het onderdeel zijn van een patiëntenvereniging waarin we elkaar steunen, hulp bieden en werken aan meer bekendheid rondom ED. Je kunt je hier aanmelden. Hopelijk tot ziens op onze volgende bijeenkomst!

INFORMATIE VERZAMELEN

Centraal een punt met alle beschikbare informatie.

INFORMEREN PATIËNTEN & BELANGHEBBENDEN

We voorzien iedereen van informatie.

ONDERSTEUNEN

Wij streven ernaar onze leden zo veel mogelijk te ondersteunen bij de vragen die er zijn.

CONTACTEN ONDERHOUDEN

We onderhouden contacten met de nationale en internationale artsen en patientenvereniging.