Welkom!
Welkom op de website van de Vereniging voor Ectodermale Dysplasie. De vereniging die zich inzet voor mensen met Ectodermale Dysplasie in Nederland en België. .
Informatiedag 2025 (gratis voor leden incl. lunch)
Informatiedag 2025 (gratis voor leden incl. lunch) Algemeen Zaterdag 15…
moreMultidisciplinair spreekuur
Samen met het Erasmus UMC organiseert de vereniging een multidisciplinair…
moreNieuwsbrieven
Nieuwsbrieven
moreSponsoring & ANBI status
ANBI status? ANBI staat voor algemeen nut beogende instelling. Schenken…
more
Wist je dat?
Ons buddy systeem
VVED brengt graag mensen met ED in contact. Je zult vast een hoop vragen hebben als je ED hebt, of als je kind ED heeft. Het is daarom goed om met lotgenoten te praten, ervaringen te delen en tips uit te wisselen. Ook als je geen lid bent, kun je in contact komen met een buddy. Wij gaan dan op zoek naar iemand in de buurt die graag eens een kopje koffie of thee met je wilt drinken.
Elke hulp is welkom
VVED wordt gerund door vrijwilligers en elke hulp is welkom. Dat kan financieel maar minstens net zo belangrijk is het onderdeel zijn van een patiëntenvereniging waarin we elkaar steunen, hulp bieden en werken aan meer bekendheid rondom ED. Je kunt je hier aanmelden. Hopelijk tot ziens op onze volgende bijeenkomst!
INFORMATIE VERZAMELEN
Centraal een punt met alle beschikbare informatie.
INFORMEREN PATIËNTEN & BELANGHEBBENDEN
We voorzien iedereen van informatie.
ONDERSTEUNEN
Wij streven ernaar onze leden zo veel mogelijk te ondersteunen bij de vragen die er zijn.
CONTACTEN ONDERHOUDEN
We onderhouden contacten met de nationale en internationale artsen en patientenvereniging.