Rob (34) heeft hypohidrotische ectodermale dysplasie. Hij zweet niet, waardoor hij problemen heeft met warmte. Ook heeft hij vrijwel geen tanden en weinig haar. Verder heeft hij last van een droge, jeukende huid door eczeem en allergieën. ‘Mensen kijken anders naar mij, omdat ik er anders uitzie. Ze hebben weleens gevraagd of ik leukemie heb,…
Read more
‘Ik heb een aandoening, maar ik bén hem niet’
Ingrid (60) heeft zich jarenlang een buitenbeentje gevoeld door haar ectodermale dysplasie. ‘Tien jaar geleden heb ik definitief mijn pruik afgezet. Dat gaf een enorm gevoel van vrijheid. Het is heerlijk om de zon en de wind en de regen op je hoofd te voelen. Om niet bang te zijn dat je pruik afwaait en…
Read more
admin