Informatiedag 2024 (gratis voor leden incl. lunch) Algemeen Zaterdag 16 maart 2024 wordt de ED (Ectodermale Dysplasie) informatiedag georganiseerd. Deze dag staat in het teken van het uitwisselen van informatie over en omgaan met de erfelijke aandoening ED. We hebben het over de status van het wereldwijde onderzoek, een update van de medische kennis en…
Read more
Nieuw: Buddy systeem
VVED brengt graag mensen met ED in contact. Je zult vast een hoop vragen hebben als je ED hebt, of als je kind ED heeft. Het is daarom goed om met lotgenoten te praten, ervaringen te delen en tips uit te wisselen. Ook als je geen lid bent, kun je in contact komen met een…
Read more
Informatiefilm over ectodermale dysplasie
Onderstaande film is een korte introductie over ectodermale dysplasie [embed]https://www.youtube.com/watch?v=33BkfTYd7PI&t=4s[/embed]
Read more
‘Als ik me beter voel, knapt mijn huid ook op’
Rob (34) heeft hypohidrotische ectodermale dysplasie. Hij zweet niet, waardoor hij problemen heeft met warmte. Ook heeft hij vrijwel geen tanden en weinig haar. Verder heeft hij last van een droge, jeukende huid door eczeem en allergieën. ‘Mensen kijken anders naar mij, omdat ik er anders uitzie. Ze hebben weleens gevraagd of ik leukemie heb,…
Read more
- 1
- 2
admin