FAQs

Q?

Hoeveel mensen worden getroffen door ectodermale dysplasie?

A.

We weten het niet zeker. Naar schatting 3,5 van de 10.000 mensen worden getroffen door ectodermale dysplasie. Ectodermale dysplasieën worden als "zeldzame" aandoeningen beschouwd omdat ze zo weinig voorkomen in Nederland. Deze zeldzaamheid maakt een officiële studie om aantallen te bepalen moeilijk en kostbaar.

Q?

Komt ectodermale dysplasie alleen voor in bepaalde delen van de wereld?

A.

Nee. Ectodermale dysplasie kan een persoon overal ter wereld treffen. In de medische literatuur is een grote concentratie van een bepaald type ectodermale dysplasie opgemerkt. Het Clouston-syndroom werd bijvoorbeeld voor het eerst waargenomen bij Franse Canadezen. Margarita Island ectodermale dysplasie dankt zijn naam aan de locatie waar dit specifieke type voor het eerst werd geïdentificeerd.

Q?

Komt ectodermale dysplasie vaker voor bij het ene ras dan bij het andere?

A.

Nee. Ectodermale dysplasieën kunnen een persoon van elk ras treffen.

Q?

Heeft ectodermale dysplasie invloed op de levensduur?

A.

De levensduur is normaal bij bijna alle soorten ectodermale dysplasie.

Q?

Heeft ectodermale dysplasie invloed op het leervermogen?

A.

Nee, het cognitief vermogen is normaal bij bijna alle soorten ectodermale dysplasie.

Q?

Komt ectodermale dysplasie alleen voor bij mannen?

A.

Nee. Ectodermale dysplasie kan zowel mannen als vrouwen treffen.

Q?

Wat veroorzaakt ectodermale dysplasie?

A.

Ectodermale dysplasie is het resultaat van een genetische mutatie die van ouder op kind wordt doorgegeven. In sommige gevallen treedt de genetische mutatie spontaan op bij de persoon die de aandoening heeft. De ectodermale dysplasieën zijn niet besmettelijk.

Q?

Wat kost het om lid te worden van de vereniging?

A.

De kosten om lid te worden bedragen € 10,00 per huishouden.